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Handicap


(j'ai repris ce dessin sur le site de l'université de nancy, je ne sais pas qui est l'auteur ...)

En D1 j'ai été en stage en hôpital de jour de pneumologie.

Celui où j'étais était un peu particulier : il était spécialisé dans la prise en charge de patients souffrant de difficultés respiratoires pour lesquelles une ventilation non invasive (VNI) était nécessaire.
La majorité des patients qu'on voyait souffrait de sclérose latérale amyotrophique (SLA), qu'on appelle parfois maladie de Charcot.



C'est quoi la SLA ? 
D'après les bouquins, la SLA est une dégénérescence des motoneurones de la corne antérieure de la moelle, entraînant un déficit moteur pur, sans troubles sensitifs ni d'autres syndromes neuro. 
Voilà ce qu'on en dit sur orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=803 
Et ce qu'en dit le collège des enseignants de neuro : http://www.cen-neurologie.fr/2eme-cycle/Maladies%20et%20grands%20syndromes/Scl%C3%A9rose%20lat%C3%A9rale%20amyotrophique/index.phtml


En gros c'est une maladie qui entraîne peu à peu une paralysie complète, non seulement des membres, mais aussi de la parole, de la déglutition, et à la fin de la respiration.
Bien sûr, cette évolution est à peu près inéluctable et irréversible. On ne sait pas contrôler la maladie et encore moins guérir le patient (comme souvent en neuro d'ailleurs).

Ouais c'est plutôt une maladie pas très cool.

Et donc dans le service où j'étais on appareillait les patients qui souffraient de SLA et qui ne pouvaient plus respirer correctement (voire ne pouvaient plus respirer tout court).

Ces patients étaient lourdement handicapés, comme on peut se l'imaginer ; au mieux ils avaient un peu de faiblesse dans les membres, mais c'était rare, la plupart étaient tétraplégiques et beaucoup ne pouvaient plus bouger que les yeux (le fameux locked-in syndrom).


Un jour j'ai du changer la canule de trachéotomie d'un homme, relativement jeune - la cinquantaine à peine, un jeune homme quoi - qui était à un stade avancé de la maladie, tétraplégique, nourri avec une sonde, respirant par une trachéotomie reliée à la VNI - et bien sûr incapable de se laver ou de faire ses besoins seul.
Pour communiquer, il faisait des mouvements avec ses yeux : par exemple s'il levait les yeux vers le haut c'était un A, s'il regardait fixement droit devant ça voulait dire oui ... (ça a un nom cet espèce d'alphabet oculaire mais j'ai oublié)
Il était marié, sans enfant.

En préparant le matériel pour changer la trach' j'ai imaginé la vie de cet homme, coincé sur son lit, ayant toute ses facultés intellectuelles (enfin, pour ce qu'on en sait), enfermé à l'intérieur de lui même, l'horreur, le non-sens de cette vie ; j'ai imaginé la vie de cette femme qui s'est condamnée à s'occuper de son mari, qui le traîne comme un boulet, qui ne rêve probablement que de s'en débarrasser.

Quand je suis rentrée dans la chambre, mon chef discutait avec la femme et plus ou moins avec le mari (autant que possible, quoi)
Ils réglaient les détails du tour de France que ce couple avait prévu de faire quelque temps plus tard, une fois qu'on aurait changé la canule et checké l'appareil.
C'est que quand on est aussi lourdement handicapé, un voyage ça se prépare : il fallait prévoir de ramener suffisamment de bouteilles d'oxygène, se renseigner sur les endroits où on pourrait s'en procurer au cas où, s'assurer de ne jamais être trop loin d'un hôpital parce qu'on sait jamais hein, prévoir les hospitalisation de jour dans d'autres villes pour vérifier que tout va bien, prévoir un transport adapté, trouver des logements adaptés, toussa quoi.
Mon chef recommandait des spécialistes dans différentes villes comme on recommanderait les monuments à ne pas rater.

Ils discutaient de tout ça pendant que je changeais la canule, sur le ton d'une conversation parfaitement banale, ce qui devait être le cas pour eux, d'ailleurs. 
Mais pour moi cette conversation était hallucinante. Non, en fait, elle était complètement IMPROBABLE.

Sans le vouloir, je considérais les handicapés comme des personnes forcément dépressives, qui ne font qu'aspirer à ce qu'ils ne peuvent pas avoir et sont condamnés à ne pas être heureux.
Un handicapé ne peut qu'envier la vie de ceux qui ont la chance de ne pas en avoir un, de handicap. 
Qu'est-ce qu'il pourrait bien vouloir d'autre ?

Je les voyais du point de vue de quelqu'un qui est relativement en bonne santé et autonome, et je ne pouvais pas m'empêcher de les plaindre de tout ce qu'ils ne pouvaient pas faire.

Bref, j'aurais jamais pu imaginer qu'un mec tétraplégique puisse avoir envie de voyager. Une envie aussi banale que de voyager.
Ni que sa femme puisse avoir envie de voyager avec lui, avec tout ce que ça implique en terme de logistique, de coût ... 

C'était incroyable - au sens littéral du terme. Je venais de découvrir qu'on pouvait vivre avec un handicap - fin je veux dire, je le savais théoriquement mais je venais de le réaliser -  et qu'une personne handicapée était d'abord une personne, avec les mêmes envies et mêmes désirs que n'importe qui.

Le moins qu'on puisse dire c'est que ça m'a fait un sacré choc. Et ça m'a ouvert les yeux - un peu, ça me les a débridés quoi - sur le handicap.
Cette situation a eu plus d'effet sur le regard que j'avais sur le handicap que toutes les campagnes du monde.

Et pourtant, je pense pas être quelqu'un qui est remplie de préjugés, j'ai même l'orgueil de croire que je suis plutôt ouverte et j'ai assez peu d'a priori (en tout cas, j'essaye).

J'ai envie de la remercier pour cette belle leçon de vie, qui m'aura fait grandir un peu.


Voilà une image pour représenter ce que c'est que d'avoir une ventilation non invasive (par rapport à la ventilation invasive par intubation/trachéo) :







Tags: externe, handicap, médecine, pneumo, stage
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